‘Con un par de alas’ no solo es el título del libro con el que quedó entre los diez finalistas al Premio Planeta. También es el arma con la que Alba Saskia Rivas Molina (26) ha plantado cara a la enfermedad rara que padece –solo 80 casos en el mundo– y que le ha provocado sordera y distrofia muscular. Su libro, que trata una historia de desamor, desprende positivismo, frescura y poesía, invitándonos a soñar con lo imposible. Las suyas son alas de ángel.
Corazón ¿Qué ha supuesto para usted ser finalista al Premio Planeta?
Alba Saskia Ser finalista me ha recordado que la palabra suerte no existe, que lo que realmente uno desea requiere un esfuerzo y que, sin duda, este merece la pena. También me ha dado la seguridad a la hora de decir: «Sí, soy escritora, o un proyecto de escritora, y quiero dedicar mi vida a las letras». Soy feliz escribiendo.
C. ¿Qué le llevó a presentarse en fecha límite?
A.S. Supongo que me lo tomé como un reto personal. Tampoco pensé demasiado en las consecuencias. Escribo desde hace unos cinco años pero son microrrelatos de 400 o 500 palabras y dar el salto a hacer más de 200 páginas en 15 días me pareció atractivo. Además, cuando empecé a desarrollar esta historia fue saliendo sola y sentí que era el momento idónea para ello.
C. ¿Por qué utilizó el seudónimo de Hope (Es-peranza)?
A.S. Para mí es una palabra cargada de significado. Creo que soy yo. Hay una frase que siempre digo: «A veces soy Alba, otras Saskia, pero siempre Hope». La utilizo como seudónimo literario pero también como filosofía de vida, es mi marca personal. La llevo tatuada en el antebrazo y espero contagiar su energía a quien se deje.
C. ¿Y por qué Con un par de alas?
A.S. Es un título que está muy en sintonía con la novela. Es fuerza pero, a la vez, sinceridad. Las alas siempre han sido sinónimo de libertad. Y el ‘con un par’ lo quería poner pero sin utilizar palabras mal sonantes (risas).
C. ¿De dónde proviene su vocación literaria?
A.S. Por mis cumpleaños y Navidades, el mejor regalo era (y es) un libro. Supongo que siempre ha estado dentro de mí, pero no se había manifestado hasta que le he dado rienda suelta.
C. ¿A qué se dedica profesionalmente ahora?
A.S. Después del diagnóstico de mi enfermedad en 2012, con mucha pena, dejé de cuidar a la gente porque yo misma necesitaba de esos cuidados. Entonces estudié Secretariado que, a pesar de no haber ejercido nunca de ello, me ha dado una buena base para presidir una entidad nacional llamada Asociación Hope. Hacemos actividades recaudatorias, ponencias y buscamos un equipo de investigación para una patología minoritaria que yo misma padezco.
C. El libro transmite positividad, energía, valentía, ganas de comerse el mundo… Parece que son cualidades que tienen que ver mucho con usted.
A.S. La verdad es que sí (¿está mal que lo diga yo? risas). Me considero una persona normal con sus momentos buenos y otros, no tanto, pero de todos aprendo algo, saco el lado positivo e intento mejorar. Antes de padecer la enfermedad era muy complaciente con los demás y ahora, lo soy conmigo misma. Cuando la salud se ve afectada, te das cuenta de lo que realmente importa, de quién merece la pena y dejas atrás cosas que entorpecen tu camino.
C. ¿A qué se dedica la asociación que preside?
A.S. Junto a mi hermana mayor y mi madre, vicepresidenta y secretaria de la entidad, formamos en el año 2015 la Asociación Hope, que pretende investigar la patología rara que padezco (Síndrome de Brown Vialetto Van Laere). Hay tan solo 80 casos en todo el mundo, dos en España contándome a mí. Nuestro deseo es tener un equipo médico que investigue pero, a la vez, buscamos otros pacientes del síndrome para brindarles la información que poseemos: protocolos, tratamientos…
C. ¿Podría explicar de qué patología se trata?
A.S. La padezco desde los 21 años. Es un síndrome neurodegenerativo que tiene como síntomas la sordera y atrofía muscular. Como hay poca información sobre ello, siempre digo que cada caso es un mundo. Mi sordera fue el primer síntoma y se desarrolló a los 14 o 15 años, y hasta los 21 no tuve ninguna otra señal que me advirtiera de ello. En esa época, sufrí una disfagia severa (imposibilidad de deglución) y me tuvieron que poner una sonda gástrica, pero a base de logopedia, rehabilitación y cabezonería, en dos años conseguí volver a comer. El caminar también se vio afectado, pero gracias a unas férulas equinas en ambos pies vuelvo a caminar y a hacer deporte sin problemas.
C. ¿Su enfermedad ha sido una barrera para lograr sus metas o un trampolín?
A.S. Me ha puesto a prueba en todos los aspectos y me siento muy orgullosa de mi respuesta. Nada ni nadie nos puede preparar para ello y en ese momento, solo hay dos opciones: das lo mejor de ti o dejas que la situación te venza. Por eso, no es que me haya empujado a lograr mis objetivos, es que me ha arrojado hasta mis sueños.
C. Su familia y amigos habrán sido claves en esta forma de ver la vida
A.S. Tengo muy claro que sin mi gente hoy en día no estaría aquí. Les debo mucho, por eso me gustan tanto los momentos que estoy viviendo porque puedo compartirlos con ellos, con la gente que ha visto mi vida patas arriba y se merece, al igual que yo, las alegrías que trae consigo Con un par de alas. Mi abuelo hace un par de años que falleció y esta novela es suya. Va dedicada a él por enseñarme cosas importantes como ser valiente y agradecida.
C. ¿A qué lector va dirigido el libro?
A.S. Puede ser un público mixto y de edad diversa porque temas como el amor, el desamor, la superación y la valentía no entienden ni de edad ni de sexo. Es verdad que tiene una voz muy femenina, pero los hombres también se pueden ver reflejados.
C. ¿Tiene algún otro libro en la recámara?
A.S. Mi cabeza es una locura que nunca para de maquinar (risas). Tengo algo en mente pero nada sólido. Me he propuesto disfrutar de este momento y dentro de unos meses, volver a la acción. En octubre comenzaré un curso de guion de cine y televisión en la Escuela de cine de Barcelona. Está relacionado con este mundo de crear a través de las palabras y me apetece seguir aprendiendo.
C. ¿Y en qué hobbies emplea su tiempo libre?
A.S. ¿A parte de comer y estar con mis gatos? Soy muy hogareña pero también me encanta viajar (tengo una lista enorme de lugares por visitar), leer libros, el cycling y últimamente el yoga. Mi madre es florista, así que siempre estoy hablando de flores. Y mi último vicio es Netflix, ya que me permite disfrutar de cine y series con buenos subtítulos tan necesarios para mí.