SANTO DOMINGO. En la casa número 13, del sector Respaldo 51 del Ensanche La Fe del Distrito Nacional viven los gemelos Alexander y Emmanuel, de siete años, quienes padecen xenodermo pigmentosa una enfermedad que se ha degenerado en un cáncer de piel que los mantiene postrados en cama desde los tres años de nacidos.
En este Día de las Madres, su progenitora Nairobi Morel de 34 años, dice que su mayor regalo sería encontrar un hospital que les brinde las atenciones que ella no puede darles en la casa.
“Ellos permanecen casi siempre dormidos y en posición fetal para no lastimarse sus cuerpos. Fueron desahuciados del centro de atención a pacientes con cáncer conocido como el Oncológico donde permanecieron por un año; y peor aún, tan pronto fueron diagnosticados con la enfermedad, el padre nos abandonó”, dijo la delgada y espigada mujer, al tiempo que lamentó que el hombre vive en el mismo sector y no hace nada para ayudarles.
“Después que mi expareja nos abandonó, una plataforma de recaudación en línea para causas sociales de emergencia y pobreza, nos pagó un año de alquiler de esta casa, y ya hasta eso se venció”, lamentó Nairobi, quien dijo tener seis años sin trabajar.
Explicó que los doctores le han dicho que este tipo de afección se transmite de padres a hijos y que la causa se debió a que el padre de los niños y ella comparten un gen que provoca la enfermedad, razón por lo que ellos desarrollaron este grave problema.
“Yo lo llevaba a dermatología después de ahí lo mandaron al oncológico y si apareciera un hospital que me los internen ellos se mejoran”, dijo la madre de los infantes, aunque, asegura que en días pasados los médicos le informaron que las posibilidades terapéuticas se habían agotado.
Nairobi Morel participó en la Selección Nacional de Voleibol, mejor conocidas como las Reinas del Caribe en los años 2002-2004 y dice que nunca ha recibido ayuda del Ministerio de Deportes.
La joven madre tiene una cita para este lunes en el hospital Robert Reid Cabral, el Angelita, a la que acudirá con la esperanza de que allí puedan ser internados sus vástagos hasta encontrar una solución a su enfermedad.
Nairobi agradece cualquier persona que pueda ofrecer ayuda en su caso comunicarse al número de teléfono: (809)-421-5407.
Explicación científica de la enfermedad
La xerodermia pigmentosa (XP) es una rara afección que se transmite de padres a hijos. La XP ocasiona que la piel y el tejido que cubren el ojo sean extremadamente sensibles a la luz ultravioleta (UV). Algunas personas también presentan problemas en el sistema nervioso.
Causas
La XP es un trastorno hereditario recesivo autosómico. Esto quiere decir que usted tiene que tener 2 copias de un gen anormal para que la enfermedad o el rasgo se manifieste. El trastorno se hereda tanto de la madre como del padre al mismo tiempo. El gen anormal es raro, así que las probabilidades de que ambos padres lo tengan son muy poco frecuentes. Por esta razón, es muy poco probable que una persona con esta afección la pase a la siguiente generación, aunque es una posibilidad.
La luz UV, como la que se encuentra en la luz solar, daña el material genético (ADN) en las células de la piel. Normalmente, el cuerpo repara este daño. Sin embargo, en personas que sufren de XP, el cuerpo no repara este daño. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de colores variados (pigmentación moteada).