ana garcía lozano: «A veces me pregunto qué necesitamos que ocurra para ponernos manos a la obra»

Cuando una pareja tiene un hijo con una enfermedad poco frecuente es algo como preparar la maleta para pasar un mes en la playa y encontrarte con que al final del viaje, la carretera está cortada. Entonces, te desvían hacia la montaña, con un equipaje que no contiene nada de lo necesario para ese nuevo destino, lleno de obstáculos.

Esta es la historia que cuenta el corto que ha realizado Emilio Aragón para la Fundación Mehuer y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Todo eso en solo dos minutos.

Corazón Desde aquí invito a que lo vean porque es precioso y además mueve conciencias, que es de lo que se trata, ¿verdad, Emilio?

Emilio Aragón ¡Muchas gracias por definir así Playa y Montaña! Pues sí, cuando te proponen hacer un trabajo así, lo que deseas es poder ayudar. Con él quisimos dar visibilidad a las personas que sufren por partida doble, por causa de una enfermedad y porque además esa enfermedad es rara y eso significa que el camino va a ser, si cabe, más difícil. También deseaba transmitir la ternura y la lucha heroica de enfermos y familiares. La protagonista de Playa y Montaña, Adriana, nos dio a todos una lección de vida, porque fue un rodaje duro, con lluvia y frío, como si se tratara de una metáfora de su vida, y ella estaba allí, con una fuerza y un valor que solo tienen los héroes.

C. ¿Cómo le encargaron este trabajo?

E. A. Me lo propuso mi hija Icíar, que tiene una agencia de publicidad a la que le encargaron este trabajo. Tenían la ilusión de hacer algo grande, sintieron que era una oportunidad para ponerle un altavoz a esta lucha. Son un equipo de profesionales jóvenes, llenos de entusiasmo y lograron contagiarnos a todos. De esta manera, consiguieron que hiciéramos un hueco en nuestras agendas y acabamos rodando en pleno invierno, en la sierra de Madrid, con apenas medios, pero con mayor empuje e ilusión que si se tratara del trabajo soñado. Mi hija me conoce bien y sabía que no solo no me iba a resistir, sino que me iba a entregar.

C. ¿Qué hace, exactamente, la Fundación Mehuer?

E. A. Un trabajo imprescindible para hacer visible la realidad de los millones de afectados por alguna enfermedad rara. Trabaja para dar cobertura a las familias y ayudarles a sentirse apoyadas. También fomenta la investigación y, sobre todo, intenta hacer de mediador entre las diferentes asociaciones y las Administraciones para conseguir una mejor cobertura. Cada vez que puedo conocer el trabajo que se lleva a cabo desde las Fundaciones u organizaciones, no dejo de emocionarme y sentir que existe esperanza. Todos los que hacen de su día a día una oportunidad de cambio para los demás tienen mi respeto y admiración.

C. Se habla de enfermedades raras, pero si damos una cifra que sume la cantidad de personas afectadas por alguna patología de este tipo, estamos refiriéndonos a tres millones de personas, solo en España…

E. A. Sí, es importante tomar conciencia de las cifras, pero no sé qué nos está pasando que, a veces, parecemos dormidos ante tanto sufrimiento. Precisamente ahora que estamos trabajando en otro proyecto social con Acción Contra el Hambre, debatimos mucho acerca de qué es lo que ocurre para que las personas lleguemos a esta situación donde casi nada nos conmueve. Yo soy una persona optimista y vital por naturaleza, pero he de reconocer que, en ocasiones, me invade cierta tristeza. Pero lo importante es seguir intentándolo. No parece muy lógico que el equilibrio de la vida se pueda mantener con tanta desigualdad. Hay que continuar trabajando por favorecer la vida de los que están en situaciones de desprotección y las personas que padecen una enfermedad rara lo están

C. Me quedo con la última frase del corto: «Si la vida da un cambio de rumbo, conocerás otros lugares que también pueden ser maravillosos».

E. A. Este tipo de frases solo me atrevo a defenderlas teniendo en cuenta el enorme sufrimiento que acarrean estas vivencias para los enfermos y sus familias y, solo desde ahí. Por eso son héroes, porque pese a tanta dureza se ponen, cada día, a favor de la vida e intentan aceptar lo que les trae. Y, en muchas ocasiones, desde un lugar sereno, nos enseñan que hay vida y felicidad en aquellos lugares donde no podríamos imaginar… Esa manera de enfrentar la vida es lo que de verdad nos transforma.

C. Hablaba antes de la Fundación Acción Contra el Hambre de la que es, desde hace tiempo, vicepresidente del Patronato, cuéntenos qué labor realizan…

E. A. Mi relación con ACH se remonta a hace casi 15 años. Llegué a ella a través del desaparecido Rodrigo Uría, que me invitó a participar de su Patronato. ACH es una de las grandes organizaciones no gubernamentales de nuestro país, pertenece a una red internacional y trabaja en todos los continentes. Su ADN es la lucha contra el hambre, cuyo exponente más débil es la desnutrición infantil. A partir de ahí están presentes en toda la cadena de trabajos necesarios para garantizar esa lucha: el acceso y saneamiento del agua, la educación nutricional, la capacitación de la población y, por supuesto, actuar en emergencias y catástrofes naturales.

C. ellos y producido varios documentales en países muy pobres y con muchas necesidades: Mali, Guatemala…

E. A. Sí, cuando decidí concentrar mis esfuerzos sociales en ACH, pensé que era importante poder conocer en primera persona el trabajo que se realiza en el terreno, para poder ser un prescriptor honesto y real. Para sentirme parte de ellos.

C. ¿Qué enseña una experiencia así cuando se convive con personas que tienen tantas carencias?

E. A. Viajar al terreno es una experiencia impactante y necesaria. Se dan todas las circunstancias necesarias para que uno no vuelva a ser el mismo… pero la realidad es que acabamos incorporando las carencias y el sufrimiento de sus vidas para poder seguir con la nuestra y eso deja un poso de tristeza a largo plazo. A veces me pregunto qué necesitamos que ocurra para ponernos, de verdad, manos a la obra.

C. Creo que tiene planes en cuanto a solidaridad se refiere, ¿no?

E. A. Tú que eres compañera de profesión sabes que no nos gusta mucho hablar de proyectos futuros por miedo a que se estropeen. Intentaré atravesar ese miedo. Tiene que ver con el hecho que comentaba al principio de la entrevista, de nuestra indolencia frente a lo que está pasando en el mundo. Estamos intentando explorar una manera distinta de comunicar y concienciar donde la música juega un papel imprescindible. Hasta aquí puedo leer…

C. De momento, nos vale. Por cierto, casi coincidimos hace unas semanas en la Feria del Libro, donde firmaba El indiferente azul del cielo, un libro de relatos ¿Esto no ha hecho más que empezar o no entra en sus planes seguir escribiendo?

E. A. Mi acercamiento a la escritura de relatos se produce de una manera muy natural. Al final, mi trabajo fundamental es contar historias y que estas adopten la forma de un guión o de un relato es más una voluntad. Lo que si me parece necesario compartir es que siento mucho pudor por haber dado ese salto y que soy plenamente consciente de lo mucho que tengo que aprender. ¡Pero, mi ilusión es que sea el primero de muchos!

C. ¿Qué le queda por hacer? ^Por probar, hasta ha estrenado otra faceta, la de abuelo…

E. A. Nos conocemos desde hace muchos años, Ana, y sabes que soy un insatisfecho estructural. Así que para dar de comer a ese insatisfecho, necesito explorar y apasionarme en cada nuevo reto. Creo que me quedan muchísimas cosas por hacer. Eso sí, la ‘abuelidad’ es una bocanada de aire fresco en mi vida, una honda y serena alegría de vivir, un regalo.

C. ¿Algún otro plan confesable?

E. A. Seguir trabajando, seguir aprendiendo, seguir viviendo… intentar ser feliz cada día con la conciencia de lo afortunado que soy frente a tanto sufrimiento.

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